В пятницу, HR 4260, законопроект об улучшении Закона о Райане Уайте CARE, ведущая национальная программа по СПИДу была представлена Конгрессу. Законопроект стал результатом усилий мобилизованных заинтересованных сторон и избирателей из 12 штатов для встреч с более 50 офисов Конгресса на этой неделе, чтобы подчеркнуть необходимость действий.
ВАШИНГТОН (16 марта 2014 г.) СПИД (AHF), крупнейшая глобальная организация по борьбе со СПИДом, присоединилась к ряду других организаций, включая поставщиков медицинских услуг для ВИЧ/СПИДа, организации социального обслуживания, муниципалитеты и местных представителей, а также общинные церкви, которые приветствовали введение «Закон Райана Уайта о справедливости и выборе пациентов» (HR 4260), законопроект о внесении необходимых улучшений в Закон Райана Уайта о чрезвычайных ситуациях в связи со СПИДом (RWCA) программу, чтобы гарантировать, что ассигнования средств основаны на доказательствах, и что финансирование направлено на вмешательства, которые привлекают людей к уходу и помогают им оставаться там. Новый законопроект, внесенный в Конгресс поздно вечером в пятницу, разработан и спонсируется Рене Элмерс, (Р, НК, 2nd Район) и при поддержке Эдди Бернис-Джонсон (Германия, Техас, 30th Район) и Бенни Томпсон, (Д, МС, 2nd Округ).
После внесения законопроекта Конгрессмен Элмерс (Р, НЗ, 2nd District), член подкомитета по здравоохранению Палаты представителей, курирующего Райана Уайта, сделал следующее заявление:
«Я рад работать с сообществом ВИЧ-инфицированных в Северной Каролине, чтобы решить некоторые проблемы, связанные с неравенством в финансировании ВИЧ, возникающим между штатами. Вот почему я с гордостью представляю сегодня новый законопроект — Закон Райана Уайта о равенстве и выборе пациентов, — который требует от HHS изучения своей формулы и решения проблем, с которыми сталкиваются миллионы пациентов с ВИЧ по всей стране. Как медсестра, я своими глазами видела боль и тревогу, которые может вызвать ВИЧ-положительный диагноз, и с нетерпением жду, когда этот законопроект быстро пройдет через Палату представителей», — заявила конгрессмен.
«От имени нашей общенациональной сети сторонников ВИЧ-сообщества и союзников AHF рада поддержать введение Закона Райана Уайта о справедливости и выборе пациентов, — сказал Майкл Вайнштейн, президент Фонда здравоохранения СПИДа. «Лидерство, проявленное конгрессменом Эллмерс при внесении этого законопроекта, наряду с конгрессменом Томпсоном и конгрессменом Бернис Джонсон, ясно демонстрирует, что Конгресс заботится о будущем программы Райана Уайта и нашей способности остановить распространение ВИЧ/СПИДа. Этот законопроект поможет приступить к обеспечению финансирования после эпидемии ВИЧ там, где она растет, и чтобы Райан Уайт лучше сосредоточился на обеспечении того, чтобы больше людей получали уход, необходимый им, чтобы оставаться здоровыми и не быть заразными для других».
С ноября прошлого года AHF и ее партнеры помогли подготовить почву для действий Конгресса по спасительной программе США по борьбе со СПИДом, возглавив двухпартийную работу по информированию законодателей и сотрудников Конгресса о предлагаемых изменениях в новом законопроекте. На прошлой неделе заинтересованные стороны и избиратели из 12 штатов провели встречи с более чем 50 офисами Конгресса. В письме, подписанном более чем 54 поставщиками медицинских услуг при ВИЧ, организациями социального обслуживания, муниципалитетами и местными представителями, а также общинными церквями, сторонники призвали членов конгресса «познакомить Райана Уайта с новыми знаниями о лучших подходах к борьбе с эпидемией. Самое главное, мы должны обеспечить, чтобы программа была направлена на устранение пробелов в количестве людей с ВИЧ, которые знают о своем статусе, связаны и остаются в системе ухода, а также придерживаются назначенных им лекарств, как показано в «континууме помощи при ВИЧ. ””
В письме также говорится: «Устранение пробелов в уходе стало еще более важным, поскольку мы узнали больше о влиянии лечения на предотвращение распространения ВИЧ. Новые исследования показали, что чем меньше в человеке вируса, тем труднее передать этот вирус и заразить других. На самом деле люди с ВИЧ при успешном лечении на 100% не заразны».
«Этот законопроект устраняет пробелы в оказании помощи при ВИЧ, которые не восполняются другими поставщиками в нашей системе здравоохранения», сказал Тим Бойд, директор AHF по внутренней политике. «Поставщики, такие как Medicaid и частные страховые компании, не покрывают такие услуги, как услуги по сохранению ухода за ВИЧ-инфицированными, ведение медицинских случаев ВИЧ-инфекции и услуги по соблюдению режима лечения — вещи, которые необходимы для спасения жизней и прекращения распространения ВИЧ. Кроме того, эти поставщики не имеют опыта работы с ВИЧ в соответствии с Законом о CARE».
«В этом году я отметил 25-летие жизни с этим вирусом. На тот момент мне поставили диагноз, настоящего лечения не было. Тогда мне дали 3 месяца жизни. Я был молодым человеком, планировавшим свои похороны. Я все еще здесь, 25 лет спустя, и не только здесь, но и процветаю, потому что Конгресс отреагировал на эту эпидемию и помог мне попасть под опеку и начать лечение», — сказал он. Арт Джексон, защитник ВИЧ из Северной Каролины, который приехал в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы поддержать новый законопроект. «С помощью этого законопроекта мы можем помочь гарантировать, что тысячи других людей, таких как я, в районах, где эпидемия растет, смогут получить необходимую им помощь в связи с ВИЧ. Делая это, мы не только будем спасать жизни, но и сможем обратить вспять распространение ВИЧ», — сказал он. Женева Галлоуэй, защитник ВИЧ Северной Каролины.
«Я горжусь тем, что Миссисипи поддерживает этот законопроект», — сказал Люк Вершер, адвокат из Джексона, штат Миссисипи. «Эпидемия ВИЧ разрушает наши сообщества, и я приехал сюда, чтобы сказать Конгрессу, что мы не можем позволить себе больше ждать, чтобы гарантировать, что Райан Уайт уделит приоритетное внимание доступу к медицинской помощи в Миссисипи».
«Я слышал от многих групп, что Конгрессу сейчас не время вносить изменения в Райана Уайта. Для меня это просто защита статус-кво, при котором люди с ВИЧ не находятся под опекой, а число новых случаев инфицирования не снижается», — сказал он. Эд Джонс, ВИЧ адвокат из Техаса. Статус-кво наносит ущерб Техасу и многим другим штатам, потому что это означает, что финансирование не соответствует эпидемии и что не будет уделяться должного внимания континууму помощи при ВИЧ».
О Законе Райана Уайта о справедливости и выборе пациентов:
Закон гарантирует, что услуги, непосредственно связанные с континуумом помощи в связи с ВИЧ, имеют приоритет.
- Услуги по установлению связи, удержанию и соблюдению режима лечения четко определены как «Основные медицинские услуги».
- Стимулирует получателей грантов уделять приоритетное внимание предоставлению непрерывных услуг в своем сообществе.
- Гарантирует, что помощь координируется и проводится опытными поставщиками.
Закон помогает гарантировать, что районы, где эпидемия растет, будут иметь необходимые ресурсы для устранения пробелов в континууме медицинской помощи.
- HRSA обязан изучить уровень справедливости в финансировании между штатами и соответствующими областями, получающими финансирование Райана Уайта, и представить Конгрессу план, чтобы гарантировать, что финансирование не различается более чем на 5 процентов на человека с ВИЧ в каждом штате и области.
Закон поддерживает лучшую приверженность лечению и результаты для здоровья, поощряя ориентированную на пациента помощь и выбор.
- Учреждает Специальный проект национального значения (SPNS), в рамках которого будет разработана модель оказания помощи, ориентированной на пациента. В рамках этих усилий грантополучатели оценят, в какой степени ориентированная на пациента помощь включена в их область, а HRSA изучит, как включить ориентированную на пациента помощь в программу Райана Уайта.
- Требуется, чтобы штаты внедрили аптечную сеть ADAP, включающую специализированные аптеки, ориентированные на людей с ВИЧ. Кроме того, он защищает конфиденциальность и способствует лучшему соблюдению режима лечения, позволяя пациентам выбирать, хотят ли они пользоваться услугами аптек с доставкой по почте.
