Прешес Каники — помощник по связям с общественностью в AHF Замбия. Ее история — следующая в нашей серии «Я — AHF», посвященной выдающимся сотрудникам, клиентам и партнерам, которые ежедневно делают все возможное, чтобы спасать жизни. Интервью взяла Диана Шпак , координатор по управлению знаниями, AHF Европа.
Каждое имя несёт в себе смысл, и каким-то незримым образом оно может формировать судьбу человека. Имя Прешес означает редкий, ценный и глубоко любимый, и в жизни Прешес Каники этот смысл кажется прекрасно истинным.
Прешес родилась в Замбии, стране величественного водопада Виктория. Ей 32 года, и она живет с ВИЧ уже более 19 лет. ВИЧ-инфекцию ей поставили в 14 лет — в возрасте, когда жизнь должна быть спокойной и защищенной, а не отмеченной диагнозом, который изменит все. Ее путь с AHF начался в 2015 году, когда она начала работать волонтером в клинике, где получала свои лекарства. После окончания факультета социальной работы она продолжила там работать, позже прошла обучение по программе подготовки врачей-специалистов по ВИЧ, спонсируемой AHF, и официально присоединилась к AHF в 2017 году.
Много лет Прешес отрицала свой диагноз. Но во время обучения она по-настоящему поняла и приняла то, что значит жить с ВИЧ. Этот поворотный момент изменил ее жизнь. Сейчас, уже девятый год работая в AHF Zambia, Прешес служит помощником по сопровождению пациентов, превращая свою собственную историю в силу, сострадание и надежду для других.
Можете ли вы рассказать о моменте, который оказал глубокое влияние на то, кем вы являетесь сегодня?
Есть один случай, о котором я всегда рассказываю, потому что он сформировал меня как личность. Я встретил 19-летнюю девушку, у которой только что обнаружили ВИЧ. В то время мне было 24, и впервые за долгое время я узнал в ней себя.
Семь лет я не принимала лекарства. Я переживала отрицание, мрак и даже мысли о самоубийстве. Когда я увидела, как она безудержно плачет, что-то во мне изменилось. Я сказала себе: «Эта девушка не переживет того, что пережила я».
В то время я была всего лишь волонтером. Я еще не училась в школе, но я приняла ее как родную сестру и помогла ей справиться с диагнозом. Сегодня она все еще жива и воспитывает двоих ВИЧ-негативных детей. Для меня это стало живым символом надежды. С того момента я не могла позволить молодому человеку пройти через клинику, не поговорив с ним. Я хотела знать: как у них дела с лечением? Соблюдают ли они режим лечения? Раскрыли ли они информацию о своем заболевании? Есть ли у них поддержка?
В 2017 году я создала первую группу поддержки для молодых людей, живущих с ВИЧ, в клинике Чифундо. То, что начиналось как очная группа, переросло в личные встречи и сообщество в WhatsApp. Сегодня в него входят более 200 молодых людей, живущих с ВИЧ. Сейчас AHF поддерживает группу, проводя ежемесячные встречи, но вначале мы просто делали все, что могли, когда была доступна помощь. Этот путь остается мне очень близок, потому что он напоминает мне о том, как боль может превратиться в цель.
Можете рассказать подробнее о созданных вами группах поддержки? Они в основном для жителей Замбии или также для жителей других стран?
Поскольку я открыто говорю о своем ВИЧ-статусе и активно занимаюсь просветительской деятельностью в социальных сетях, я создал две группы поддержки. Одна из них — это более широкая группа в WhatsApp, где молодые люди общаются не только из Замбии, но и из других стран, в основном из Африки.
Вторая группа – это группа поддержки AHF, которую я создала в 2017 году. Изначально она проводилась в очном формате, а сейчас ею руководит координатор молодежных программ AHF в Замбии. В основном она обслуживает молодых людей из двух медицинских учреждений в Лусаке: клиники Чифундо и клиники Лусунгу.
О чём вы обычно говорите на встречах с этими группами?
Мы обсуждаем все, что связано с позитивным образом жизни, ВИЧ, заботой о себе, психическим здоровьем и тем, как построить крепкую жизнь. Мы также занимаемся развитием практических навыков, таких как шитье, чтобы молодые люди могли научиться обеспечивать себя самостоятельно и не зависеть от других в вопросах выживания. Группа также получает пользу от программы Girls Act.
У вас есть собственная семья?
Да, есть. У меня есть маленькая дочь, у которой ВИЧ-отрицательный статус, и ей только что исполнилось четыре года. Сейчас она уже большая девочка. Когда я была моложе и росла с ВИЧ, я думала, что, возможно, никогда не выйду замуж или что могу передать ВИЧ своему ребенку.
Но беременность стала для меня очень радостным путешествием, потому что к тому времени я правильно принимала лекарства и понимала, что мое здоровье стабильно. Это было потрясающее чувство — носить своего ребенка, зная, что при профилактике и лечении с ней все будет в порядке, и так оно и есть. Мой муж тоже ВИЧ-позитивен, и мы оба хорошо принимаем лекарства.
Что значит для вас этот опыт сегодня?
Это значит, что жизнь действительно продолжается. Люди, живущие с ВИЧ, могут создавать семьи, иметь здоровых детей и жить полноценной, прекрасной жизнью. Это одна из самых важных истин, которые я несу в себе и в отношении тех, кому я помогаю.
Чему вас научили в отношении силы духа люди, которым вы оказываете поддержку, и что вы переняли от них и привнесли в свою собственную жизнь?
Работа в AHF оказала на меня глубокое влияние, потому что наша помощь ориентирована на пациента. Благодаря людям, которым я оказываю поддержку, особенно молодым людям, живущим с ВИЧ, я постоянно убеждаюсь, что жизнь — это не только давление и борьба, но и мужество, дисциплина и надежда.
Когда я вижу, как кто-то приходит за лекарствами, добросовестно принимая их, несмотря на трудности, это напоминает мне, что мне тоже нужно оставаться сильной, правильно принимать лекарства и продолжать двигаться вперед. Поскольку я открыто живу с ВИЧ, я чувствую ответственность быть живым примером — показать, что ВИЧ не означает конец жизни. Можно оставаться здоровым, работать, учиться и двигаться дальше.
Я часто говорю молодым людям: «Я живу с ВИЧ уже 19 лет, почти 20. Я здесь, у меня все хорошо, и вы тоже сможете это сделать».
Их сила духа меня поражает. Многие из молодых людей, которых я вижу, приезжают из сельской местности и проходят большие расстояния — иногда 30 или 40 минут, а то и больше — чтобы добраться до клиники. Когда я вижу эти усилия, я вспоминаю, сколько решимости они в себе несут.
Для меня важнее всего не только давать лекарства, но и быть рядом. Я часто делюсь своим номером телефона и говорю: «Что бы вы ни переживали, вы можете обратиться за помощью». Я делаю это, потому что помню свой собственный опыт. Семь лет я приходила на приемы в клинику с улыбкой, говоря: «У меня все хорошо», хотя внутри я испытывала глубокую боль. Никто по-настоящему не спрашивал: «Как вы себя чувствуете?»
Вот почему я стараюсь быть таким человеком для других. Жить с ВИЧ непросто. Это то, что ты носишь в себе каждый день, и это требует ежедневной дисциплины. Я делаю все возможное, чтобы поддерживать людей не только заботой, но и состраданием, потому что иногда искренняя забота может изменить все.
Если бы вы могли изменить что-то одно, чтобы упростить клиентам получение медицинской помощи, что бы это было?
Я бы изменил отношение в медицинских учреждениях. На мой взгляд, отношение может определять, останется ли человек на лечении или откажется от него. Первый визит особенно важен, потому что именно в этот момент весь мир человека может рушиться.
Я знаю это не только как медицинский работник с девятилетним стажем, но и из собственной истории. Когда в 14 лет у меня обнаружили ВИЧ, мне просто сказали: «Все будет хорошо. Просто нужно принимать лекарства». Не было никакой настоящей психологической поддержки, не было времени и места для того, чтобы выслушать то, что я чувствовала. Однако лечение ВИЧ длится всю жизнь — к нему нельзя подходить быстро и рутинно.
Иногда из-за стресса или других факторов медицинские работники действуют слишком быстро. Но людям нужно больше, чем просто инструкции. Им необходимо чувствовать, что их видят, слышат и поддерживают с самого начала.
Что бы вы сказали человеку, которому только что поставили диагноз ВИЧ и который боится обратиться за медицинской помощью, если бы могли сказать ему что-то одно?
Я бы сказала им: жизнь продолжается и после диагноза ВИЧ. То, что вы сейчас чувствуете, реально, и плакать — это нормально, но вам не нужно оставаться в этой боли навсегда. Жизнь продолжается, и вы тоже можете двигаться дальше. ВИЧ не означает, что ваша жизнь закончилась. Неважно, как вы заразились ВИЧ — важно сейчас то, как вы решите жить. С лечением, поддержкой и мужеством вы все еще можете построить полноценную, осмысленную и прекрасную жизнь.
Насколько велика ваша команда AHF?
В учреждении, где я работаю, нас всего двое сотрудников AHF. Это учреждение, финансируемое государством, поэтому да, иногда действительно кажется, что два человека несут на себе огромный груз.
Что для вас значит настоящее счастье?
Для меня настоящее счастье — это быть верной себе. Это значит заботиться о себе, знать, когда нужно отдохнуть, и напоминать себе: «Дорогая, ты справишься». Если я здорова, то могу дарить свет и поддерживать других.
Что вам нравится вне работы?
Я люблю вести блог и писать о жизни. Мне также нравится готовить, хотя я и не всегда это умею, и я люблю петь и танцевать со своей маленькой дочкой.
Есть ли еще что-нибудь, чем вы хотели бы поделиться?
Я хочу выразить благодарность AHF, потому что без этой возможности мой путь мог бы сложиться совсем иначе. AHF помог мне расти, учиться и понять, что жизнь продолжается и после диагноза ВИЧ.
Я также хочу поддержать матерей, живущих с ВИЧ. Я живу с ВИЧ более 19 лет, а моя дочь ВИЧ-отрицательна. Возможно иметь здоровых ВИЧ-отрицательных детей, если матери будут соблюдать режим лечения и ухода на протяжении всей беременности, родов и грудного вскармливания. Это вселяет в меня надежду на будущее, где меньшему числу младенцев потребуется антиретровирусная терапия.
