Автор и интервьюер Диана Шпак, сотрудник административных служб AHF Europe
Я впервые встретил Беатрис во время протеста Gilead в Амстердаме в 2023 году, который AIDS Healthcare Foundation попросил нас организовать, чтобы выразить протест против жадности фармацевтов. Беатрис Набуля, руководитель отдела тестирования и волонтерства AHF UK, приехала из офиса в Кройдоне, одном из самых густонаселенных районов Лондона, чтобы принять участие в протесте.
Когда я встретил Беатрис, у меня было такое чувство, будто я наткнулся на историю, которая была гораздо глубже, чем я мог понять. В ней было что-то необычное, чего я не мог полностью понять в то время.
В 2024 году мне выпала возможность поехать в офис AHF в Кройдоне, чтобы поддержать Беатрис в организации мероприятий ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Среди всей работы, которую нам пришлось проделать, мы нашли моменты, чтобы поговорить о ее жизни. Вот какую историю мне удалось запечатлеть.
Беатрис родилась в Масаке, Уганда, в семье из 12 братьев и сестер. Масака — город в регионе Буганда в Уганде, расположенный к западу от озера Виктория и недалеко от экватора. Беатрис — седьмой ребенок в семье, число, которое она называет своим счастливым числом.
Будучи недавно выпускником с дипломом о послевузовском образовании, Беатрис не пошла преподавать, а вместо этого начала работать региональным менеджером Ассоциации планирования семьи Уганды (FPAU). Она руководила проектом в округах Масака и Ракай. Это было в конце 1980-х годов, в начале эпидемии ВИЧ. По совпадению, эпидемия началась в Ракаи (на границе с Танзанией) и позже распространилась на Масаку и остальную часть Уганды. Это были первые и наиболее пострадавшие от эпидемии СПИДа районы в Уганде.
В своей новой роли Беатрис стала свидетелем огромных потерь из-за ВИЧ, в том числе среди своей семьи и друзей. В то время не было лечения, поэтому FPAU пропагандировала использование презервативов для профилактики в дополнение к планированию семьи. Был огромный страх и стигматизация, поскольку люди хирели и умирали.
Несмотря на окружающие ее трудности, Беатрис была полна жизни, энергии и решимости.
Несколько лет спустя она присоединилась к своему партнеру, который переехал в Великобританию, чтобы начать совершенно новую жизнь.
Это было 34 года назад, и Лондон был совсем другим городом, чем сейчас. Тем не менее, переезд в другую страну и начало жизни с нуля стали для Беатрис огромным шагом. Она выстояла и добилась успеха, и сегодня она гордая мать четверых замечательных детей, все из которых теперь взрослые в возрасте от 23 до 35 лет.
Жизнь в Великобритании сопровождалась собственным набором проблем. Процесс иммиграции был сложным — какое-то время Беатрис не разрешали работать, несмотря на все ее навыки и опыт. Беатрис приспособилась к течению и темпу новой страны, строя жизнь для себя и своих детей. Тем временем остальная часть ее семьи оставалась в Уганде, и она не могла приезжать, чтобы увидеть их в течение 10 лет. Самым болезненным было потерять членов семьи и никогда не иметь возможности горевать, включая отца, который был ее лучшим другом.
Однажды жизнь Беатрис полностью перевернулась, когда ей поставили диагноз ВИЧ, когда она все еще кормила грудью своего ребенка, которому было уже полтора года. Вспоминая тот момент, она говорит: «Когда мне поставили диагноз, моим первым вопросом было: «А мой ребенок тоже ВИЧ-инфицирован? А как насчет моего первенца? Кто будет заботиться о моих детях?»
После всех смертей, свидетелем которых она стала в Масаке, она знала, что ее смерть — лишь вопрос времени. У нее было много вопросов — бесчисленное количество вопросов — страхов и неопределенностей. Главным облегчением было то, что ее дети оставались негативными.
Случайно она встретила женщину, которая также была ВИЧ-инфицированной и членом специального сообщества поддержки ВИЧ-инфицированных. Удивительно, но эту женщину тоже звали Беатрис. Было ли это простым совпадением или, возможно, судьбой? Беатрис все еще размышляет над этим вопросом.
Эта встреча стала поворотным моментом в ее жизни. Другая Беатрис дала ей надежду и вселила в нее веру в то, что жизнь все еще может быть осмысленной и полноценной, даже с диагнозом. Ее слова и поддержка зажгли в Беатрис стойкость, которая помогла ей двигаться вперед с обновленной силой и решимостью. Она познакомила ее с группой поддержки для женщин, живущих с ВИЧ, Positively Women (https://positivelyuk.org/).
«Когда я увидела этих женщин, живущих с ВИЧ, они все выглядели хорошо, были счастливы и жили дальше! У одной из них диагноз был диагностирован 14 лет назад, и она мать. Это было похоже на то, как будто мне вернули мою жизнь», — сказала Беатрис. «Думаю, моя жизнь началась с того, что я увидела этих удивительных женщин, и они поддержали меня, они вдохновили меня, и я была мотивирована сделать то же самое. Путь ВИЧ был сложным, но в то же время он сделал меня той женщиной, которой я являюсь. Я стала очень сильной благодаря этому. Это фактически заставило меня принимать решения в своих лучших интересах».
«На данный момент мы достигли такого большого прогресса в медицине, что мы действительно можем положить конец ВИЧ. К сожалению, мы далеки от этой цели. Самым большим препятствием является стигма в отношении ВИЧ, которая коренится в невежестве! Это разрывает сердце, когда я выхожу в общество, чтобы проводить просветительскую работу о сексуальном здоровье и ВИЧ, — вы все еще видите, что люди не знают основных фактов. Они даже не хотят знать. Они все еще продолжают спрашивать: «Если у меня диагностируют ВИЧ, умру ли я сегодня?» Я называю себя ВИЧ-динозавром — я была позитивной более 30 лет», — объяснила Беатрис. «Нам еще предстоит пройти долгий путь — к сожалению, мы еще не закончили».
Беатрис работает в офисе AHF в Кройдоне, Лондон. Она — воин надежды, опора силы и голос безгласных. Живя с ВИЧ, она превратила свой личный путь в миссию по борьбе со стигмой, распространению информации и созданию изменений. Неустанно работая с сообществами по всему Лондону, проводя тесты на ВИЧ — от африканских сетей до местных церквей — она разрушает барьеры и вдохновляет на разговоры о ВИЧ, которые часто замалчиваются. Ее яркая энергия проникает в каждый уголок сообщества Кройдона. Она мечтает, что однажды люди смогут петь, танцевать и говорить открыто, чтобы разрушить стыд, окружающий ВИЧ, секс и отношения.
«Мы все просто хотим заниматься сексом, но не хотим об этом говорить», — сказала Беатрис.
Она представляет себе будущее, в котором все специалисты здравоохранения будут относиться к своим пациентам с ВИЧ с пониманием и личным уходом, будущее, в котором никто не будет чувствовать себя одиноким в своем пути к здоровью. Мечтая смело, она выступает за мобильный фургон для тестирования — мини-клинику на колесах — предоставляющий жизненно важные услуги тестирования на фестивалях, мероприятиях и не только. Цель состоит в том, чтобы послать громкое сообщение о том, что ваше сексуальное здоровье тоже важно — нормализовать разговоры о сексуальном здоровье и ВИЧ и способствовать тестированию, PEP и PrEP.
«Тестирование на ВИЧ и скрининг сексуального здоровья должны быть такой же рутиной, как техническое обслуживание автомобиля — необходимый акт ухода и безопасности, проводимый раз в год. Точно так же мы должны ежегодно проходить проверку сексуального здоровья для всех, кто ведет половую жизнь, — и более регулярно, когда у нас есть случайные контакты или мы начинаем новые отношения», — подчеркнула Беатрис.
Ее мужество освещает путь для бесчисленного множества других, доказывая, что жизнь с ВИЧ не только стоит того, чтобы жить, но и того, чтобы за нее бороться. Она напоминает нам всем, что стигма не идет ни в какое сравнение с любовью, состраданием и силой сообщества.
В прошлом году Беатрис исполнилось 63 года, но в это почти невозможно поверить — ее молодой дух и сияющая внешность создают впечатление, что время остановилось специально для нее.
Беатрис продолжает неустанно трудиться, посвящая себя искоренению стигмы в отношении ВИЧ и достижению глобальной цели искоренения СПИДа. Она повышает осведомленность о ВИЧ и сексуальном здоровье при каждой возможности, принося на мероприятия все необходимое — расходные материалы для тестирования, баннеры, презервативы и маркетинговые материалы — делая все возможное, чтобы сообщение было громким и ясным. Самое главное, она привносит свою страсть и преданность. «Тестирование на ВИЧ и ИППП и образование имеют значение!» — сказала она.
«Ох, мои дни», — часто говорит Беатрис. «Нам нужно повышать уровень знаний людей о ВИЧ — они все еще очень невежественны в отношении основных фактов».
Для Беатрис ее диагноз когда-то казался концом, но он оказался мощным новым началом. Своей работой она воплощает стойкость и надежду, вдохновляя других своей страстью и решимостью.
«Если мы потеряем радость, мы потеряем все», — сказала она, ее сияющая улыбка отражала ее непоколебимый дух. «Делай все, что можешь, продолжай бороться с ВИЧ и оставайся стойким».
Ее слова, как и ее действия, являются примером силы для всех вокруг нее.
Вместе мы сможем положить конец стигматизации ВИЧ и достичь цели по искоренению СПИДа во всем мире!
