Ольга Стоянова является защитником прав клиентов AHF. Ее история — следующая в нашей серии «Я — AHF», посвященной замечательным сотрудникам, клиентам и партнерам, которые делают то, что правильно, чтобы спасать жизни каждый день.
У каждого человека в жизни наступает момент, когда она делится на «до» и «после». Для меня такой момент наступил в 18 лет. Я была на пятом месяце беременности, когда мне поставили диагноз ВИЧ.
Я была полна надежд, чувствовала, что весь мир у моих ног — в конце концов, жизнь только началась. Ребенок был на подходе, и я проходила плановые проверки здоровья. У меня не было проблем со здоровьем, и не было смысла ехать через весь город для повторного теста на ВИЧ после получения первоначальных результатов. Конечно, должна была произойти какая-то ошибка. Врачи объяснили мне ситуацию, но я не могла в это поверить — это было невозможно, особенно сейчас, на пятом месяце беременности.
Меня успокаивала мысль, что иногда результаты тестов во время беременности могут быть ошибочными. Мне прописали какие-то таблетки, которые я приняла. Никто не знал об этой ситуации, кроме моего мужа, который отреагировал довольно спокойно. После разговора мы просто стали пользоваться презервативами. Однако сам он отказался проходить тест на ВИЧ.
Наши отношения были страстными, но недолгими. Его посадили за воровство, и после некоторого времени грусти я в конце концов сосредоточилась на учебе, работе и взрослой жизни.
Я родилась в Одессе, в образованной семье, где мать была филологом, а отец — инженером. Моя мать всегда занималась общественной деятельностью, занимала должности в организациях, которые поддерживали многодетные семьи, культурное наследие или образовательные инициативы. В 1990-х годах она организовывала лекции на такие темы, как осведомленность о СПИДе и другие.
Моя мама делилась с моей сестрой и мной интересными историями об отношениях и даже о разных формах любви между людьми. В то время я был подростком, поэтому воспринимал эту информацию довольно поверхностно.
Я хорошо училась в школе и имела имидж «хорошей девочки». Однако в последний год обучения я начала беспокоиться о том, почему у меня до сих пор нет парня — я ведь была умной и привлекательной. Как по заказу, он появился. Он был намного старше «плохого мальчика». Для меня это был первый опыт романтических чувств, и даже то, что он иногда употреблял наркотики, меня не смущало.
Меня поместили в изоляцию, и больше недели ко мне не пускали никого. Мне запретили кормить грудью моего ребенка.
В 2000 году я родила сына естественным путем. В роддом я приехала на машине скорой помощи, и, узнав о моем статусе В20 (медицинский термин для ВИЧ-инфекции), меня поместили в изолятор. Больше недели ко мне не пускали никого. Мне также запретили кормить ребенка грудью.
Когда нас выписали, я перестала принимать лекарства (в то время терапию назначали только во время беременности и прекращали после родов).
В течение многих месяцев мой сын проходил тестирование, и результаты были отрицательными. Он вырос здоровым, активным мальчиком. Когда ему исполнилось 1.8 года, он прошел последний тест и был официально снят с учета (ребенок, рожденный от ВИЧ-положительной матери, в течение определенного периода считается «сероположительным», то есть подверженным риску заражения вирусом).
В то же время мой муж наконец согласился пройти тест. К нашему изумлению, его результаты оказались отрицательными — он тоже был здоров! Затем настала моя очередь. Я сдала анализы, и, к сожалению, мой диагноз подтвердился.
Я металась по коридорам, и само место было гнетущим. В голове проносилась мысль: «Я не проститутка и не наркоманка! Это не должно было случиться со мной!»
После этого я практически исчез из поля зрения СПИД-центра на несколько лет. Я приходил туда раз в год на прием, и каждый раз мой уровень иммунных CD-клеток был около 400. Я не хотел иметь ничего общего ни с этим местом, ни с людьми в нем. Я метался по коридорам, чувствуя себя подавленным атмосферой и стигмой, которую я с ней ассоциировал. Меня преследовала мысль: «Это не должно было коснуться моей жизни!»
Я прожила жизнь с этими тяжелыми мыслями — растила сына, училась и работала. Мы с мужем развелись, и он уехал из страны. В то время терапию назначали только в том случае, если уровень CD-клеток был ниже 200. Поэтому даже лекарства не служили напоминанием о моем диагнозе.
В начале 2007 года я заболел. Обычно я бы не обратил на это особого внимания, так как никогда не отличался особым здоровьем, но в этот раз я попал в больницу с атипичной пневмонией. Я был напуган, но не сказал врачам о своем ВИЧ-статусе. Они меня вылечили, но после этого мое состояние стало ухудшаться.
Впервые я посмотрел на «этих» людей как на людей и признал их такими же, как я.
Тем летом я встретила мужчину, который позже стал моим мужем. Это произошло на встрече ВИЧ-инфицированных людей, которая проходила на открытом воздухе. Впервые я увидела «этих» людей как людей и узнала, что они ничем не отличаются от меня. Среди них были разные женщины и мужчины, некоторые с детьми. Не было нужды что-то скрывать от них.
Это было начало моего принятия себя и своего диагноза. Казалось, это была просто обычная встреча, но она изменила меня. Я поняла, что, несмотря ни на что, жизнь продолжается. Жизнь с ВИЧ может быть такой же полной и осмысленной, как и любая другая.
В том же году я узнала, что количество моих CD-клеток упало до 220. У меня были папилломы на теле, кандидоз, и я чувствовала постоянную усталость. Муж настоял, чтобы я начала лечение. Я не хотела. Для меня это было похоже на конец моей свободной жизни, на постоянную зависимость от лекарств.
Но все могло стать только хуже, если бы я этого не сделал. Поэтому в декабре я защитил магистерскую диссертацию, а уже на следующий день начал терапию.
Со временем мое здоровье улучшилось, симптомы на моем теле исчезли, а количество иммунных клеток начало расти. Я чувствовала себя так, будто заново родилась.
Исходя из собственного опыта, я могу сказать другим, что возможно родить здорового ребенка, начать новые отношения и построить семью.
Я поняла, что хочу поделиться своим опытом с другими, кто сталкивается с похожими проблемами. Хочу помочь тем, кто оказался в похожей ситуации. На собственном примере я могу показать, что возможно иметь здорового ребенка, завести новые отношения и создать семью. Можно жить, учиться, работать и находить радость!
Я уверен, что мой опыт поможет многим — особенно тем, кто стоит на грани отчаяния, не зная, как двигаться дальше. Жизнь одна и неповторима. Она продолжается, независимо от диагноза и обстоятельств. И это самое главное.
Так начался мой путь в социальной сфере. Я начала работать в организациях по ВИЧ-сервису, которые поддерживали людей с этим диагнозом и проводили профилактические программы, чтобы помочь остановить распространение заболевания. Сначала я работала социальным работником, со временем стала консультантом, а затем тренером.
Я постоянно учился новому, посещал семинары, конференции и тренинги. В конце концов я начал писать проектные предложения и стал координатором. Я читал лекции, проводил тренинги и руководил группами самопомощи.
Я был свидетелем того, как менялась жизнь людей, когда они признавали свой диагноз, принимали его и начинали относиться к своему здоровью и жизни с большим пониманием и заботой.
Сталкивалась ли я со стигмой и дискриминацией из-за своего диагноза? Возможно, несколько раз. Первый раз это было во время беременности, когда гинеколог заявил, что мне лучше прервать беременность, потому что ребенок родится больным и не проживет больше 1.5 лет.
Второй случай произошел примерно через десять лет. Я пошла на плановый осмотр и сообщила о своем диагнозе новому врачу. Она прекратила осмотр и заявила, что «не работает с «такими» пациентами». После разговора с заведующей отделением врач извинилась.
Однако это были отдельные случаи. В настоящее время я считаю, что стигма значительно снизилась, поскольку люди стали более информированными и лучше понимают. Большую угрозу для человека, особенно женщины, представляет самостигматизация. Она может разрушить жизнь, мировоззрение и отношения.
Наша команда СТАРТ-Клуб—сообщество, объединяющее людей с положительным ВИЧ-статусом, всегда открыто для новых участников. Здесь вы найдете поддержку со стороны сверстников, а также ценную и точную информацию о здоровье, медицине и многом другом.
Встречи проходят как онлайн, так и офлайн.
Чтобы принять участие во встрече «СТАРТ-клуба» в Украине, позвоните на горячую линию по телефону 099-109-29-92 .
В настоящее время AHF является одной из крупнейших неправительственных организаций, предоставляющих услуги по профилактике и тестированию на ВИЧ, уходу, поддержке, лечению и помощи ВИЧ-инфицированным пациентам в 48 странах мира, включая Украину.
Информацию о том, как получить помощь, консультацию, диагностику или лечение, можно найти на сайте freehivtest.org.ua.
Текст: Алёна Сломинская, Ольга Стоянова, Дарья Жаковская.
(Перевод с украинского: Диана Шпак)
