AHF Украина Алена превратила свой личный путь борьбы с ВИЧ в мощную платформу для надежды и расширения прав и возможностей. Дивоче Медиа, она делится своим смелым решением открыто принять свой статус, бросая вызов стигматизации и вдохновляя на понимание в своем сообществе.
Я родился и жил до 12 лет в маленьком провинциальном городке в Луганской области, прямо на границе с Россией. Моя семья была частью очень образованного и интеллигентного общества: моя мать была учителем музыки, мой отец был художником, а мои бабушка и дедушка работали менеджерами на угольной шахте. Я преуспел в школе и подавал большие надежды. Несмотря на то, что мой отец ушел из семьи, когда мне было пять лет, я всегда чувствовал огромную любовь со стороны своей семьи.
После окончания школы я окончила Институт менеджмента и бизнеса по специальности «Менеджмент по связям с общественностью». Учеба давалась мне легко, что было мне на руку, так как я была глубоко погружена в свои первые настоящие отношения, которые отнимали у меня много времени. Мой парень был намного старше меня и, казалось, олицетворял успех. Я же привыкла жить на грани нищеты. Поэтому доллары, которые мой парень время от времени привозил откуда-то в значительных количествах, произвели на меня сильное впечатление.
Некоторое время я чувствовала себя так, будто парю в воздухе от счастья и любви, пока однажды не получила сильную пощечину. А потом еще одну, и еще одну. По самым незначительным поводам. До этого меня никогда в жизни не били. Пока я сидела там, рыдая от шока, не понимая, что только что произошло, мой парень взял себя в руки и начал извиняться. Он был настолько искренним, что я поверила ему, когда он сказал, что это впервые, и что он глубоко сожалеет о случившемся.
Жаль, что тогда мы не понимали, что такое домашнее насилие, потому что за следующий год я пережила полный сценарий классического насилия. Скажу так — после того первого инцидента я получила сломанную в двух местах челюсть, ножевое ранение руки, огнестрельное ранение груди и многое другое. Он поработил меня, и в какой-то момент я поняла, что от того жизнерадостного, общительного и амбициозного человека, которым я когда-то была, ничего не осталось. От меня ничего не осталось. Вот тогда я и решила уйти.
Я спрятался в доме матери. Я не выходил из дома около месяца, но вскоре встал на ноги. Однако я понятия не имел, чем себя занять — как применить знания, полученные в университете, или чему посвятить свою жизнь. Я отчетливо помню момент в автобусе, когда я слушал по радио репортаж о волонтерах, которые раздавали продукты больным ВИЧ в больнице во Всемирный день борьбы со СПИДом. Я был глубоко тронут и подумал о том, как, должно быть, трудно работать с умирающими людьми.
Когда мой новый парень, психолог, пригласил меня посетить ВИЧ-центр, где он работал, я согласилась. Я никогда не забуду, как ходила по коридорам, осторожно наблюдая за пациентами. Я искала признаки смертельной болезни, но ничего не нашла. Это было в 2006 году, когда терапия ВИЧ уже была доступна в Украине, но в очень ограниченном количестве. Лекарства выписывались только тем, кто уже находился на поздних стадиях заболевания.
Конечно, были люди, которые выглядели очень худыми и слабыми, но в моем представлении СПИД был окружен чувством безнадежности, отчаяния и порока. Я думал, что люди с ВИЧ — это те, кто достиг дна, и что болезнь — это их покаяние за отклонение от моральных норм общества, предаваясь запретным удовольствиям вроде наркотиков, беспорядочного секса или чего-то еще, чего я даже не мог себе представить. И все это должно было оставить на них значительный след.
Но пациенты в коридорах Центра выглядели как обычные люди. Я был поражен этим осознанием и понял, что ничто в жизни не интересует меня больше, чем это. Я решил остаться в качестве волонтера.
Мой новый парень заботился о здоровье, поэтому перед тем, как мы перестали пользоваться презервативами, он попросил меня пройти тест на ВИЧ. Тест оказался отрицательным. Тем временем я начала работать в организации, прошла обучение по консультированию по ВИЧ и быстро стала старшим социальным работником.
Я занималась любимым делом, помогала людям, и рядом был человек, которого я любила — чего еще я могла желать?
Однажды, читая книгу Люди и ВИЧ, я наткнулся на описание симптомов, характерных для ранней стадии после заражения ВИЧ — они были идентичны тем, что я испытывал во время странной болезни.
Той зимой я сильно заболел и чувствовал себя странно. Это было похоже на грипп, но без боли в горле, насморка и кашля. Я устал ходить по врачам — никто из них не мог поставить четкий диагноз. Через три недели это прошло, но я это помнил.
Позже, когда я изучал книгу Люди и ВИЧ Для самообразования я наткнулся на описание симптомов, характерных для периода сразу после заражения ВИЧ, — они были в точности такими, как те, что я чувствовал во время этой странной болезни. Поэтому я решил на всякий случай провериться и сдал кровь на анализ.
В день получения результатов в центре «Довира» работал психолог, которого я знала. Когда он прочитал результаты, выражение его лица изменилось. Он сухо сказал: «Алена, в вашей крови обнаружены антитела к ВИЧ».
Почему он говорит фразу, которую мы учили использовать, сообщая пациентам о положительном результате? Я рассмеялся, но он серьезно посмотрел на меня и повторил это утверждение. Я не помню многого после этого — как я взял отчет, вышел из кабинета или вернулся на рабочее место. Мои коллеги, увидев мое состояние, сразу поняли, что произошло.
Я помню это, как будто это было вчера. Женя, мой коллега и друг, крепко обнял меня и сказал: «Добро пожаловать в клуб. Теперь и ты имеешь право проводить консультирование по принципу «равный-равному».
Люди очень по-разному реагируют на сообщение о диагнозе. За годы своей работы я видела и истерику, и грусть, и смех, и слезы, и молчание, и равнодушие. Но я чувствовала потребность рассказать о своем ВИЧ-статусе всем — близким друзьям, дальним знакомым, всем. Теперь я понимаю, что мне было важно увидеть их реакцию, почувствовать их отношение ко мне, убедиться, что все в порядке и никто от меня не отвернулся. И мне повезло, что именно так и произошло.
Я поделилась этой новостью со своими давними друзьями, и никто из них не прекратил со мной общаться. Я помню реакцию моей подруги Александры, которая спросила: «Что мне нужно знать, чтобы поговорить с тобой?» Я была глубоко тронута — она была готова сделать все, что угодно: принимать профилактические препараты, носить маску или бог знает что еще, лишь бы остаться со мной друзьями. Сквозь слезы я смеялась и объясняла ей, как передается ВИЧ.
Мы с парнем расстались — я не смогла простить ему измену. Он сдал тест и оказался ВИЧ-положительным. Через несколько лет я предупредила его будущую жену о его ВИЧ-статусе, что оказалось для нее очень важным.
Не могу сказать, что я совсем не беспокоился о своем статусе. Нет, конечно, я бы предпочел не иметь ВИЧ. Но и опустошенным я себя не чувствовал. Я уже знал это:
- ВИЧ — это хроническое заболевание, которое можно контролировать с помощью регулярного приема доступных лекарств.
- Я бы не передал ВИЧ своим близким через повседневное общение или во время общения с друзьями.
- Я не передам ВИЧ своему ребенку во время беременности и родов, а также мужу во время секса, даже без презерватива, пока принимаю лекарства.
- У меня есть такая же возможность прожить долгую, счастливую и полноценную жизнь, как и у любого другого человека, — если я продолжу принимать лекарства.
- Мне нужно ценить, лелеять и поддерживать свое прекрасное тело — как физически, так и психологически.
А как насчет моей личной жизни?
«Кажется, моя личная жизнь не сложилась, поэтому я посвящу себя помощи другим», — решила я. Но уже на следующем мероприятии я встретила своего будущего мужа. Через месяц общения стало ясно, что мы любим друг друга и разделяем одни и те же мечты: создать семью, родить ребенка и прожить жизнь вместе. Но было одно «но» — мой ВИЧ-статус.
Даже сейчас, в нашем клубе для ВИЧ-инфицированных людей Начать игру, наиболее часто обсуждаемая тема — раскрытие ВИЧ-статуса. Стоит ли рассказывать кому-то о своем ВИЧ? Кому? Когда? Как? Эти вопросы волнуют каждого. Благодаря поддержке сверстников мы помогаем найти ответы на эти вопросы, предлагая советы и рекомендации по наилучшему курсу действий.
Однако тогда у меня не было СТАРТ-Клуб, и мне пришлось самой решать, как раскрыть свой ВИЧ-статус любимому человеку.
Тот вечер был чудесным — мы гуляли по Подольскому району до поздней ночи, любовались Днепром на набережной, ели что-то вкусненькое и смеялись. Но я не могла расслабиться, потому что решила сегодня вечером ему все рассказать. Мой любимый начал первым: «Знаешь, я хочу тебе кое-что сказать — я тебя люблю».
Я перебил его: «Знаешь, мне тоже есть что тебе сказать. У меня ВИЧ». Его реакция была неожиданной. Он выдохнул с облегчением, потому что все это время беспокоился, что у меня может быть еще один парень. А это был «просто ВИЧ».
Конечно, мне пришлось объяснить ему все, что ему нужно было знать о ВИЧ — что нам нужно использовать презервативы, что ему лучше не пользоваться моими зубными щетками и бритвами, — но в целом у него не было никаких предубеждений.
После такого опыта советую всем, у кого ВИЧ-положительный статус, не стыдиться этого перед близкими — люди влюбляются в человека, а не в вирус! Если он или она испугается, значит, это просто не ваш человек.
Планирование ребенка
Когда после свадьбы мы заговорили о рождении ребенка, я понятия не имела, как правильно к этому подойти, так как существовал риск заразить мужа во время зачатия.
Сегодня доступно все необходимое для профилактики — PrEP для ВИЧ-отрицательного партнера и противовирусная терапия для ВИЧ-положительного человека. Но тогда нам пришлось рискнуть. Я бы никому этого не рекомендовала. Лучше позвонить на горячую линию и получить профессиональную консультацию. Однако нам повезло — мой муж до сих пор ВИЧ-отрицателен.
Я забеременела, и как все ВИЧ-инфицированные беременные женщины в то время, я получила лекарство для профилактики передачи вируса от матери ребенку на 24 неделе беременности. Я рожала в родильном доме № 4, где есть инфекционное отделение.
Я оказалась ценным пациентом для заведующего отделением — он сразу понял, насколько полезными могут быть мои навыки консультирования для его пациентов. В результате я взяла на себя роль неформального консультанта, и врачи стали направлять ко мне в палату женщин с ВИЧ — особенно тех, кто узнал о своем статусе только перед родами (я и представить себе не могла, сколько таких случаев!).
Помимо получения ценного опыта, я также заслужила уважение медперсонала — они увидели в ВИЧ-положительной женщине не просто пациентку, а почти коллегу. Оглядываясь назад, я понимаю, что этот опыт положил начало моей борьбе со стигмой и дискриминацией в обществе по отношению к людям с ВИЧ — борьбе, которую я продолжаю и по сей день.
В июне 2009 года я родила прекрасного сына весом 3.315 килограмма. К сожалению, грудное вскармливание до сих пор строго запрещено женщинам с ВИЧ, и в первую неделю жизни моему малышу пришлось принимать противовирусные препараты в виде сиропа. Однако через полтора года его сняли с учета — я родила здорового ребенка.
После декретного отпуска я вернулась на работу в новую Довира центр, где я работала в составе команды с другими специалистами по ВИЧ-сервису. Вместе с врачами, психологами и медсестрами мы придумывали новые способы научить наших пациентов любить себя и ценить свою жизнь и здоровье — даже с ВИЧ. Например, я организовывала семинары для тех, кто только узнал о своем диагнозе и начинал терапию.
Со временем я заметил, что наши пациенты гораздо лучше адаптировались к жизни с новым диагнозом, когда у них была возможность общаться друг с другом вне учебных занятий.
С тех пор прошло пять лет. Сейчас я работаю в команде AHF Ukraine координатором по связям с общественностью, разрабатывая СТАРТ-Клуб— разнообразные мероприятия для пациентов, где они могут общаться друг с другом и делиться своим опытом. Кстати, этот формат мероприятий был экспериментальным, когда мы впервые внедрили его в Украине. Сегодня СТАРТ-Клуб Модель была перенята в других европейских странах, как и наша горячая линия, которая спасла многих людей, живущих с ВИЧ, в начале полномасштабного вторжения, когда украинцы были вынуждены бежать без какой-либо медицинской помощи.
Команда нашей горячей линии работала над тем, чтобы найти им лекарства и врачей, где бы они ни оказались — в Европе, Таиланде или США.
Я по-настоящему счастлив. У меня есть все. У меня даже есть мечта, что эпидемия ВИЧ в мире будет искоренена. Я знаю, что это возможно. Чтобы это произошло, всем, кто подвержен риску заражения, необходимо пройти тестирование на ВИЧ. Всем, у кого диагностирован ВИЧ, необходимо получить лечение. А те, кто не инфицирован, должны серьезно отнестись к защите.
