Закон Райана Уайта о справедливости и выборе пациентов (HR 4260), законопроект о пересмотре и изменении приоритетов Закона Райана Уайта CARE, главной национальной программы по СПИДу, которая с 1990 года является основным источником финансирования ухода и услуг в связи со СПИДом в США. , был представлен Конгрессу в середине марта.
С тех пор более 100 организаций, в том числе поставщики медицинских услуг по ВИЧ/СПИДу, организации социального обслуживания, муниципалитеты и местные представители, а также общинные церкви, подписали письмо в Комитет Палаты представителей по энергетике и торговле с призывом к скорейшему принятию законопроекта Конгрессом.
ВАШИНГТОН (2 мая 2014 г.) Представители Фонда здравоохранения по борьбе со СПИДом (AHF), крупнейшей в мире организации по борьбе со СПИДом, и более 100 других организаций, включая медицинские учреждения, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, организации социальной помощи, муниципалитеты и местные представители, а также общинные церкви, подписали письмо в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей США, призывая Конгресс оперативно принять законопроект, который бы реформировал и пересмотрел приоритеты в рамках знаковой программы США по борьбе со СПИДом, спасающей жизни.
В середине марта в Конгресс был внесен законопроект Райана Уайта о равенстве и выборе пациентов (HR 4260) , направленный на пересмотр и переориентацию Закона Райана Уайта о помощи больным СПИДом (Ryan White CARE Act), ведущей национальной программы по борьбе со СПИДом, которая с 1990 года является основным источником финансирования медицинской помощи и услуг для больных СПИДом в США. Автором и спонсором нового законопроекта выступила Рене Эллмерс (республиканка, 2 -й округ Северной Каролины); соавторами — Бенни Джонсон (демократ, 2 -й округ Миссисипи); Джефф Дункан (республиканец, 3- й округ Южной Каролины) и Дэвид Маккинли (республиканец, 1- й округ Западной Вирджинии).
«Закон Райана Уайта о здравоохранении был чрезвычайно успешной программой, пользовавшейся широкой двухпартийной поддержкой на протяжении многих лет», — заявил Майкл Вайнштейн , президент Фонда здравоохранения по борьбе со СПИДом. «Пересмотрев приоритеты этой жизненно важной программы, мы воспользуемся критически важной возможностью убедиться в том, что средства расходуются эффективно для прекращения эпидемии ВИЧ/СПИДа. Устранение пробелов, выявленных в системе оказания помощи ВИЧ-инфицированным, возможно, если мы воспользуемся имеющимися знаниями и будем тратить средства более разумно».
С ноября сторонники AHF помогли подготовить почву для пересмотра Конгрессом приоритетов жизненно важной программы США по борьбе со СПИДом, возглавив двухпартийную работу по информированию законодателей и сотрудников Конгресса о предлагаемых изменениях приоритетов в новом законопроекте. За неделю до внесения законопроекта в марте AHF мобилизовала заинтересованные стороны и избирателей из 16 штатов на встречи с более чем 40 офисами Конгресса, в ходе которых заинтересованные стороны призвали к скорейшим действиям по законопроекту. С тех пор более 100 групп подписались под письмом в поддержку принятия закона.
Письмо было направлено конгрессмену Фреду Аптону (республиканец, Мичиган), председателю, и конгрессмену Генри Ваксману (демократ, Калифорния), заместителю председателя Комитета Палаты представителей по энергетике и торговле.
В письме (частично) говорится:
Мы, нижеподписавшиеся медицинские работники, занимающиеся лечением ВИЧ, и представители общественных организаций, обращаемся к вам с просьбой поддержать скорейшее принятие Закона Райана Уайта о равенстве и праве пациентов (HR 4260).
Если мы собираемся, наконец, переломить ситуацию с ВИЧ в Америке, нам нужно познакомить Райана Уайта с новыми знаниями о лучших подходах к борьбе с эпидемией. Самое главное, мы должны обеспечить, чтобы программа была направлена на устранение пробелов в количестве людей с ВИЧ, которые знают о своем статусе, связаны и остаются в системе ухода, а также придерживаются назначенных им лекарств, как показано в «континууме помощи при ВИЧ. ” Как указано в президентском указе от июля 2013 года, учреждающем новую Инициативу непрерывной помощи при ВИЧ-инфекции, федеральные агентства должны работать над «уделением приоритетного внимания непрерывной помощи при ВИЧ-инфекции, в том числе путем активизации усилий по расширению тестирования, услуг и лечения на протяжении всего непрерывного спектра».[ 1]
Устранение этих пробелов в уходе стало еще более важным, поскольку мы узнали больше о влиянии лечения на предотвращение распространения ВИЧ. Новые исследования показали, что чем меньше в человеке вируса, тем труднее передать этот вирус и заразить других. На самом деле люди с ВИЧ при успешном лечении на 100% не заразны.[2] Поскольку ВИЧ может передаваться только больным, это означает, что мы можем резко снизить число новых случаев инфицирования, привлекая людей с ВИЧ к лечению и поддерживая их приверженность лечению.
К сожалению, подавляющее большинство американцев с ВИЧ не связаны с уходом и не остаются в нем, о чем свидетельствует континуум ухода. Из 1.2 миллиона ВИЧ-инфицированных американцев 20 процентов до сих пор не идентифицированы, только 40 процентов остаются под опекой и менее 30 процентов держат вирус ВИЧ под контролем (и, таким образом, не заразны для других). Наша цель должна состоять в том, чтобы устранить эти пробелы, чтобы практически каждый, у кого есть ВИЧ, придерживался лечения. Это приведет не только к оздоровлению людей, но и к фактической ликвидации новых инфекций.
Устранение этих пробелов также означает обеспечение того, чтобы финансирование соответствовало темпам развития эпидемии. Данные эпиднадзора Центров по контролю и профилактике заболеваний указывают на значительное и непропорциональное воздействие ВИЧ на Юг.[3] Кроме того, во многих штатах Среднего Запада в настоящее время наблюдается непропорциональное увеличение числа новых случаев заражения ВИЧ. Несмотря на эту тенденцию, эти штаты получают меньше финансирования Райана Уайта на человека с ВИЧ по сравнению с другими регионами.
Наконец, мы не сможем успешно устранить пробелы в континууме медицинской помощи, если Райан Уайт не предоставит пациентам больше выбора в том, как и где они обращаются за медицинской помощью. Слишком часто люди, пользующиеся услугами Райана Уайта, вынуждены обращаться к поставщикам услуг, которые могут не соответствовать их индивидуальным медицинским потребностям. Это не только приводит к неэффективности и расточительному финансированию, но также препятствует приверженности пациентов лечению, что означает ухудшение состояния здоровья и потенциальное заражение других людей.
«Эта работа стала еще более важной, потому что другие поставщики услуг в нашей системе здравоохранения, такие как Medicaid и частное страхование, не покрывают большинство услуг, связанных с ВИЧ-инфекцией, и не обладают опытом в этой области, который есть у программы Райана Уайта», — сказал Том Майерс, главный юрисконсульт и руководитель отдела по связям с общественностью AHF. «Мы знаем это, потому что 70% пациентов, охваченных программой Райана Уайта, уже имеют какую-либо форму медицинского страхования, которая не предусматривает предоставление этих услуг. Внедрение реформы здравоохранения не меняет ситуацию кардинально. На самом деле, это создает еще большую потребность в программе Райана Уайта, особенно в штатах, которые решили не расширять критерии участия в своих программах Medicaid».
За четыре года, прошедшие с момента последней повторной авторизации Закона Райана Уайта о CARE, заинтересованные стороны узнали, что ключом к обращению вспять эпидемии ВИЧ в Соединенных Штатах является устранение пробелов в континууме помощи при ВИЧ. Континуум состоит из этапов лечения ВИЧ-инфекции, начиная от знания о ВИЧ-статусе и заканчивая назначением и удержанием в системе помощи и, в конечном счете, дезинфицированием пациентов за счет поддержания их приверженности лечению ВИЧ.[4]
[1] https://www.whitehouse.gov/the-press-office/2013/07/15/executive-order-hiv-care-continuum-initiative [2] Ни один гей или гетеросексуал с неопределяемой вирусной нагрузкой не передал ВИЧ в первые два года исследования PARTNER, NAM AIDSMap, 4 марта 2014 г. https://www.aidsmap.com/No-one-with-an-undetectable-viral-load-gay-or-heterosexual-transmits-HIV-in-first-two-years-of-PARTNER-study/page/2832748
[3] «Эпидемия ВИЧ/СПИДа на юге достигла кризисных масштабов за последнее десятилетие». Центр исследований политики в области здравоохранения и неравенства Дьюка. декабрь 2011 г. https://southernaids.files.wordpress.com/2011/10/research-report-final-revised10-26-121.pdf [4] Ни один гей или гетеросексуал с неопределяемой вирусной нагрузкой не передал ВИЧ в первые два года исследования PARTNER, NAM AIDSMap, 4 марта 2014 г. https://www.aidsmap.com/No-one-with-an-undetectable-viral-load-gay-or-heterosexual-transmits-HIV-in-first-two-years-of-PARTNER-study/page/2832748
