Поставщики услуг по лечению СПИДа проводят линию фронта из-за нового предложения
Джон Тайсс
Другая бумага
Columbus, Ohio
04/12/2012
Пятнадцать лет назад невозможно было включить телевизор без таких защитников ВИЧ/СПИДа, как Мадонна и Реальный мирПедро Замора из компании Pedro Zamora открыто заявляет об опасностях незащищенного секса. Перенесемся в 2012 год, и эпидемия кажется лишь одной из многих причин, борющихся за постоянно сокращающуюся благотворительную поддержку.
Тем не менее, ежегодно в Огайо диагностируется более 1,000 новых случаев ВИЧ/СПИДа, и в настоящее время более 16,000 XNUMX человек живут с этим заболеванием.
По мере того, как их число растет, все больше нуждающихся людей начинают выпадать из колеи — чаще всего это те, кто живет за чертой бедности или близок к ней.
Признавая этот недостаток, Министерство здравоохранения штата Огайо прошлой осенью попыталось принять новую безотказную политику, чтобы гарантировать, что наиболее нуждающиеся получат лечение в первую очередь — если казна штата когда-либо иссякнет — и в результате оказалось в эпицентре огненной бури. .
Некоторые противники этой политики сравнили решение сделать уход приоритетным с Выбор Софи— отсылка к фильму о матери, которая должна выбрать, кому из детей жить, а кому умереть во время Холокоста.
По мнению самых громких сторонников, это не задача государства решать.
Вот почему в ноябре Уильям Бут, Дэвид Бейкер и Эдди Гамильтон подали жалобу на Министерство здравоохранения штата Огайо (ODH), чтобы помешать ему внести изменения в Программу помощи при ВИЧ в Огайо — изменения, которые могли бы лишить некоторых жизненно важных лекарств. малообеспеченные, незастрахованные или недостаточно застрахованные пациенты с ВИЧ/СПИДом. Когда судья по общим делам округа Франклин Тимоти С. Хортон издал судебный запрет, запрещающий ODH вносить изменения в правила, адвокаты по всей стране вздохнули с облегчением.
«Победа! Больные СПИДом выиграли судебный процесс в Огайо из-за доступа к лекарствам», — говорится в пресс-релизе AIDS Healthcare Foundation, организации из Лос-Анджелеса, которая позиционирует себя как крупнейший поставщик медицинских услуг по ВИЧ/СПИДу в стране.
Однако победа продлилась всего на несколько месяцев дольше, чем брак Кардашьян, и только в прошлый четверг Министерство здравоохранения повторно подало свое предложение об изменении правил. На этот раз они сделали это по книге.
«Они пытались протолкнуть его, не используя надлежащие каналы (последний раз)», — сказал Эдди Гамильтон, один из первых истцов. «Судя по этому, мы думали, что за кулисами происходит что-то, что они пытались сохранить в тайне. Теперь они возвращаются в суды, и они сказали, что прошли через надлежащие каналы. Но люди понятия не имеют, что это будет делать с пациентами, которым эти лекарства нужны для жизни».
Вполне логично, что Гамильтон хотел бы оставить лекарства в руках пациентов с ВИЧ/СПИДом с низким доходом — он является директором образовательной инициативы ADAP в Колумбусе (ADAP, или программы помощи при СПИДе, — это организации, которые от имени пациентов выступают за то, чтобы обеспечить покрытие).
Но не все согласны с Гамильтоном в том, что предложение Министерства здравоохранения ошибочно. На самом деле крупнейшая в Огайо организация по лечению и тестированию на ВИЧ/СПИД для малоимущих — Ресурсный центр по СПИДу в Огайо (ARC) — поддерживает новые правила ODH. Некоторые думают, что позиция ARC — это пощечина защитникам и пациентам и обращение вспять того, за что ARC претендует, — заботы о пациентах.
Изменения в правилах, которые ODH предложил Программе помощи при лекарствах, не обязательно являются изменениями в правилах — они являются ключевыми дополнениями к сценариям на всякий случай на тот случай, если у отдела закончатся деньги.
Короче говоря, это план на случай непредвиденных обстоятельств, в котором приоритет отдается уходу за самыми больными и беднейшими пациентами в случае экономической чрезвычайной ситуации.
Согласно проекту предлагаемого правила ODH 3701-44-03, если средства на лечение ВИЧ/СПИДа упадут до критического уровня, директор сохранит возможность «ограничивать, сокращать или прекращать» программы на основании «недостатка средств» или удалять пациентов из покрытия на основе медицинских или финансовых факторов.
Новая политика не требует, чтобы директор уведомлял пациентов о каких-либо изменениях в их покрытии.
В соответствии с действующей системой пациенты могут претендовать на страховое покрытие только в том случае, если они зарабатывают менее 32,000 22,000 долларов США в год. Предлагаемое правило может в случае чрезвычайной экономической ситуации изменить этот порог примерно до XNUMX XNUMX долларов в год.
Предлагаемая система будет помещать пациентов в то, что ODH называет «системой сортировки», которая будет давать первые ставки на лекарства беременным женщинам, женщинам, которые недавно родили, «лицам… с ВИЧ-ассоциированной нефропатией или деменцией, связанной с ВИЧ… СПИД-индикаторные заболевания в анамнезе… или самый низкий уровень CD4… менее 14 процентов», — говорится в проекте.
Это предложение вызвало разногласия у единомышленников, занимающихся лечением.
ARC, по-видимому, удовлетворен домашней работой, проделанной Министерством здравоохранения при формулировании своего чрезвычайного законодательства. «Предложенные медицинские критерии были разработаны Консультативным советом штата Огайо Райана Уайта, часть B, в который вошли ведущие клиницисты по ВИЧ, специалисты и поставщики услуг со всего штата… на основе Руководства по лечению ВИЧ в сфере здравоохранения и социальных служб», — говорится в заявлении ARC в поддержку. предложения.
Но противники, такие как Фонд здравоохранения по борьбе со СПИДом (AHF), который собирается открыть лечебный центр и полигон для тестирования на Коротком Севере в конце этого года, говорят, что эта политика противоречит самим причинам, по которым были созданы программы помощи лекарственным средствам.
«Это идет вразрез с национальной стратегией по борьбе с ВИЧ», — сказал Джозеф Террилл, менеджер по защите интересов AHF на внутреннем рынке.
«В этой системе вы заставляете людей болеть еще до того, как они получат лекарство, что в конечном итоге стоит больше денег и жизней».
Гамильтон сказал, что сроки предложения любопытны.
«В конце 2010 года губернатор Стрикленд перевел 13 миллионов долларов из средств Medicare (на Программу помощи в лечении ВИЧ в Огайо) и сократил список ожидания с 500 до нуля. Также было вливание денег от федерального правительства, которое сократило список ожидания. Но теперь, когда в списке ожидания никого нет, они предлагают правило расставлять приоритеты или, по нашему мнению, рационировать заботу для тех, кто в ней нуждается? Если проблемы нет, то зачем нам это правило?»
Однако проблемы с финансированием могут скрываться прямо за углом.
«Вливание денежных средств от Стрикленда было разовым подарком, и часть этого финансирования… связана с Законом о доступном медицинском обслуживании. Если Закон о доступном медицинском обслуживании (более известный большинству как ObamaCare) отменяется, исчезают и эти деньги».
Скептики ODH также возражают, что «нормирование» лекарств или «расстановка приоритетов в зависимости от потребности» может фактически поставить под угрозу другой поток федеральных доходов — гранты Райана Уайта — на основании пункта о недискриминации, в котором говорится, что «распределение этих средства будут производиться справедливым, конкурентоспособным и равноправным образом».
«Если какой-либо штат злоупотребляет программой или не выполняет ее в соответствии с уставом, это ставит под угрозу деньги, предоставленные федеральной программой», — сказал Террилл.
Гамильтон согласился. «Это незаконно, аморально и является дискриминационной практикой», — сказал он.
По данным Федерального департамента человеческих ресурсов, штат Огайо в прошлом году получил 25,057,269 1 XNUMX долларов в виде средств Райана Уайта, часть B, а также более XNUMX миллиона долларов в виде экстренного финансирования ADAP.
Некоторые обвиняют АРК в политической игре; поддерживая эту меру из-за ее зависимости от наличных средств Министерства здравоохранения. ARC, которая объединилась с Целевой группой по СПИДу Колумбуса и Коалицией по СПИДу в Огайо, обеспечивает лечение и лекарства почти 2,500 малообеспеченных, незастрахованных или недостаточно застрахованных пациентов по всему штату.
"Это нелепо. Когда я увидел пресс-релиз (ARC), в котором говорилось, что они выступают за изменение правил, рассматривая его как «инструмент в наборе инструментов» — инструмент для ограничения доступа к лекарствам? От организации, созданной для сдерживания или прекращения эпидемии ВИЧ-позитивных людей? Я нашел это ужасным», — сказал Террилл.
У Гамильтона был более глубокий взгляд на бейсбол.
«ARC находится на борту, но они делают это только потому, что являются субгрантополучателями штата. Это означает, что за кулисами они получают от государства пару миллионов долларов в год. Они не могут идти против ODH и рисковать потерять свои деньги», — сказал он.
Пегги Андерсон, главный операционный директор ARC, сказала, что решение организации поддержать ODH не было политиканством в интересах пациентов.
«Я первый человек, который говорит, что все заслуживают ухода и лечения, но если существуют списки ожидания, доступ к программам нужен в первую очередь тем, кто находится в самых тяжелых обстоятельствах», — сказал Андерсон. «Самые больные и наиболее нуждающиеся должны лечиться в первую очередь. Нам нужно убрать для них как можно больше барьеров».
Эти барьеры, по ее словам, включают в себя такие простые вещи, как оформление документов на лекарства, субсидируемые фармацевтическими компаниями, если это необходимо.
«Заполнение этих документов на несколько лекарств становится проблемой, если вы так больны», — сказала она. «Эти люди заслуживают помощи в первую очередь — если представится такая возможность».
«Я не слышал никаких разговоров о подобной ситуации (ссылаясь на экономический спад), но если это произойдет, вы должны спросить себя, если у вас есть 10 долларов, чтобы потратить — а вам нужно 12 долларов, что-то должно измениться. ”
Ожидается, что ODH представит свое предложение Объединенному комитету по пересмотру правил агентства на следующей неделе, по словам официального представителя департамента Поллака. У JCARR есть 10 дней с даты подачи заявки, чтобы принять решение о том, следует ли применять правило или нет.
«Мы абсолютно уверены, что с его прохождением проблем не возникнет», — сказал Поллак.
